"중증장애 극복 '한국의 호킹들' 입학·졸업식 열린다"

강남세브란스병원서 내일 개최…"호흡재활치료 받으며 당당히 사회활동"

숨쉬기도 어려운 중증 장애를 겪으면서도 불굴의 의지로 학업에 도전한 희귀질환 환자들을 축하하고 격려하는 특별한 입학·졸업식이 열린다.

15일 연세대 강남세브란스병원에 따르면 이 병원 호흡재활센터(소장 강성웅)는 사지마비와 호흡장애를 극복하고 대학 입학을 앞둔 7명과 졸업을 맞은 2명을 위한 '한국의 호킹들, 축하합니다' 행사를 16일 병원 중강당에서 연다.

올해로 9회째를 맞는 이 행사는 코로나19 팬데믹으로 중단됐다가 3년만에 재개됐다.

학생들은 모두 근육병, 루게릭병, 척수근위축증과 같은 신경근육계 희귀난치질환을 앓는 환자들이다.

이들 질환은 서서히 근육이 퇴화해 사지 근력이 마비되고, 시간이 지나면 호흡근마저도 약해지는 게 특징이다.

환자들 대다수가 활동 보조와 인공호흡기 보조가 필요한 이유다.

당연히 학업은 물론이고, 일상생활조차 쉽지 않다.

강남세브란스병원 강성웅 교수는 이런 환자들을 위해 2000년 국내 처음으로 호흡재활 치료를 도입했다.

호흡재활은 인공호흡기를 매일 사용해야만 하는 중증 상태의 환자도 학업과 사회생활을 가능하게 해준다.

호흡재활이 희귀질환 자체를 완치시킬 수는 없지만, 환자의 증상을 줄여주고 사회의 일원으로 당당하게 살아갈 수 있게 해 주는 것이다.

이번 행사에는 졸업·입학을 앞둔 학생과 가족, 앞서 호흡재활치료를 통해 대학에서 학업을 이어가고 있는 선배들, 강남세브란스병원 송영구 병원장, 생명사회공헌재단 조태현 상임이사, 홍보대사인 김석훈·전지윤 씨, 아이들과 미래재단 관계자 등 약 80여 명이 참석할 예정이다.

강성웅 교수는 "희귀난치병 환자가 사지마비와 호흡장애를 이겨내고 어엿한 대학생으로 성장하는 모습은 비장애인들에게도 희망을 줄 수 있을 것"이라며 "희귀난치성 질환일수록 질환을 극복하기가 힘들기 때문에 더 많은 사회적 관심과 정책적인 지원이 필요하다"고 말했다.

/연합뉴스