'뇌전증 군 면제' 최종협, 5000만원 기부 "아픔 잘 알고 있어"
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사단법인 한국뇌전증협회는 7일 "채종협이 경제적으로 어려움을 겪는 뇌전증 환자들의 의료비 지원과 인식 개선 사업에 써 달라며 5000만원을 기부했다"고 밝혔다.
채종협은 협회를 통해 "뇌전증을 가지고 살아가는 분들의 아픔을 잘 알고 있다"며 "작은 보탬이지만 올해 한 해 그 아이들과 가족, 또 이들을 걱정하는 분들께 힘이 됐으면 한다"고 전했다.
채종협은 2019년 드라마 '스토브리그'에서 유민호 역을 맡아 주목받은 뒤 '이번 생도 잘 부탁해', '무인도의 디바' 등 여러 작품을 통해 대중적 인지도를 쌓았고 일본 TBS 드라마 'Eye Love You'를 통해 해외에서도 활약했다. 그는 고등학교 시절 뇌전증 진단을 받아 병역 면제를 받은 것으로 알려져 있다.
김흥동 한국뇌전증협회 이사장(강북삼성병원 소아청소년과 교수)은 "환자와 가족들이 겪는 현실을 이해하고 손을 내밀어 준 데 대해 큰 위로와 격려가 된다"며 "뇌전증 당사자들이 사회의 부정적 인식과 편견을 극복할 수 있도록 지속적인 관심이 필요하다"고 말했다.
뇌전증은 뇌 신경세포의 전기 신호 전달 과정에 이상이 생기며 반복적인 발작이 나타나는 만성 질환이다. 발작은 보통 1~2분 내에 사라지며, 환자의 70~80%는 약물 치료로 증상 조절이 가능한 것으로 알려져 있다. 국내 환자 수는 약 37만 명으로 추정된다.
질환 자체의 어려움뿐 아니라 사회적 편견 역시 환자들이 겪는 큰 고통이다.
윤송이 강동경희대병원 교수는 대한뇌전증학회가 2022년 중·고등학생 4244명을 대상으로 실시한 인식 조사 결과를 소개했다. 조사에 따르면 '뇌전증은 전염병이 아니다'라는 문항에 정답을 고른 비율은 40.6%에 그쳤고, 절반이 넘는 57.4%는 '잘 모르겠다'고 답했다.
또 일부 학생들은 뇌전증이 완치가 불가능하다고 인식하거나, 환자가 위험하다고 느끼는 등 부정적인 인식을 드러냈다.
김재림 서울대 의대 교수는 "전체 환자의 약 3분의 2는 적절한 약물 치료로 발작 없이 일상생활이 가능하며, 일부는 완치도 기대할 수 있다"고 설명했다.
변정혜 고려대안암병원 교수는 "발작이 발생했을 때는 환자의 고개를 옆으로 돌려 기도를 확보하는 것이 가장 중요하다"며 "무리한 심폐소생술은 피해야 한다"고 강조했다.
김예랑 한경닷컴 기자 yesrang@hankyung.com
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