질병청, 2020년 통계연보 공표
'환자수 2만명 이하' 희귀질환에 작년 5만2천여명 신규 진단
지난해 국내에서 희귀질환 진단을 받은 환자는 5만2천69명이었던 것으로 집계됐다.

희귀질환은 전체 환자수가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병(有病)인구를 알 수 없는 질환이다.

29일 질병관리청이 공표한 '2020 희귀질환자 통계 연보'에 따르면, 전체 희귀질환의 수는 1천14개였다.

이 중 발병자가 200명이 넘는 질환은 50개로, 신규 환자의 76.8%(3만9천994명)가 이들 질환으로 진단받았다.

국내 환자가 200명 이하여서 별도의 질병분류 코드가 없는 극희귀질환의 신규 환자수는 1천766명(3.4%)이었다.

84명(0.1%)은 염색체 중복·결손 등으로 인한 희귀질환을 갖고 있어서 '기타 염색체 이상질환' 환자로 분류됐다.

희귀질환 환자가 가장 많은 연령군은 60∼64세(4천58명)였고, 권역별로는 서울·인천이 1만384명으로 가장 많았다.

환자 중에는 여성이 2만6천824명(51.5%)으로 남성(2만5천245명·48.5%)보다 많았다.

한편 지난 2019년 발생한 희귀질환 환자 5만5천549명 중 그해에 사망한 사람은 1천596명이었다.

전체 사망자의 73.6%(1천175명)는 65세 이상이었다.

2019년 희귀질환 발생자 중 진료를 받은 사람이 5만2천112명이었고 1인당 평균 진료비는 346만원, 환자 부담금은 37만원이었다.

통계 연보는 질병관리청 희귀질환 헬프라인 홈페이지(https://helpline.kdca.go.kr)에서 공개된다.

/연합뉴스