지난해 5만5천여명이 희귀질환자로 신규 진단…인구의 0.1%

지난해 새로 희귀질환 진단을 받은 환자는 5만5천499명으로, 전체 인구 대비 0.1% 규모였다.

29일 질병관리청이 공표한 '2019 희귀질환자 통계 연보'에 따르면, 신규 희귀질환자 5만5천499명 가운데 극희귀질환자는 775명(1.4%), 기타 염색체 이상질환자는 45명(0.1%)이었다.

극희귀질환은 독립된 질환이지만 환자가 200명 이하여서 유병률이 극히 낮거나 별도의 상병코드가 없는 질환이고, 기타 염색체 이상질환은 과학·의료 기술의 발달로 발견된 질환명이 없는 새로운 염색체 관련 질환으로, 별도의 상병코드가 없지만 질환으로 규정되는 휘귀질환을 말한다.

작년에 공고된 희귀질환 926개 가운데 발병자가 200명이 넘는 질환은 48개로, 관련 환자는 4만3천518명(78.4%)이었다.

희귀질환 발생자가 가장 많은 연령군은 60∼64세(4천185명)였고, 50세 이상 환자는 총 2만4천195명으로 전체 환자의 55.6%를 차지했다.

통계 연보는 질병관리청(www.kdca.go.kr)과 희귀질환 헬프라인(www.helpline.kdca.go.kr) 홈페이지에서 볼 수 있다.

/연합뉴스