서울중앙병원 "한울타리회"는 백혈병 등 소아암으로 고생하는 어린이의
보호자, 담당의료진 등 병원직원, 이 병으로 어린 자식을 떠나보낸 한많은
사람들로 구성된 모임이다.

서로 의지하며 투병생활의 둔중한 무게를 덜어보자는 취지로 지난 94년
봄에 결성된 이 모임은 투병경험담을 나누고 의학정보도 교환하며 어린이
환자가 편히 진료를 받도록 도와주고 있다.

어려운 문제가 생기면 의료진에게 건의해 처리해 나가기도 한다.

신문 방송을 통해 백혈병에 대한 홍보도 창립이후부터 꾸준히 해왔다.

전염되는 질환이 전혀 아닌데도 불구하고 백혈병에 걸린 어린이가 학교에
나가면 전염된다며 어린이 환자를 학교에 나오지 못하게 해달라고 건의하는
학부모들이 종종 있기 때문이다.

이들에게 따뜻한 눈길로 소외의 불씨를 걷어달라는 주문을 여러 통로로
알린 결과 상당한 효과를 거뒀다.

또 경제사정이 곤란한 어린이 환자들을 위해 후원자를 모집하고
자선음악회나 바자 등을 개최해 기금을 모으고 있다.

병원측은 지난해 치료를 위해 상경하는 어린이가 안정된 분위기에서
진료받을 수 있도록 숙식 편의를 제공하는 "새생명의 집"을 개소했다.

최근에는 홍보활동에 주력하다보니 소홀하게 된 쪽에 내실을 기하기로
방향을 바꿨다.

어린이 환자와 부모가 대화하는 시간을 마련, 밝은 병실 분위기를
만드는데 노력하고 있다.

올해에도 생일잔치 야유회 야외캠핑 농구 및 야구집단관람 어린이날 및
크리스마스기념행사를 더욱 풍성하게 준비해 잠시나마 고통을 잊고 즐길 수
있는 시간을 마련할 계획이다.

한울타리회 후원회장인 이 병원 문형남 소아과장은 "미국에서는 백혈병을
앓는 친구의 소외감을 덜어주기 위해 급우들이 모두 머리를 깎았다는 일화가
있을 정도로 배려하고 있다"며 "우리나라도 백혈병어린이에게 따뜻한 눈길을
보내는 사회분위기가 조성돼야 할 것"이라고 말했다.

또 1년내내 약을 먹어야 하는 환자가 하루치 약을 먹을 때마다 의료보험
급여일도 하루씩 줄어드는 제도는 하루빨리 시정돼야 한다고 지적했다.

(한국경제신문 1997년 3월 3일자).