난치병 아들과 어린이마라톤 참가 엄마 "낙담하거나 지치지않길"

뇌병변 장애인 아동, 개회선언 낭독 아동, 1∼13회 개근 가족 등 눈길

"살다가 힘든 일에 부닥치면 낙담하거나 지칠 수 있는데 우리 아들과 가족 모두 두려워하지 않았으면 좋겠어요.

새로운 것에 도전하고 함께 이겨내자는 단합의 의미도 있어요.

"
뇌병변 장애 아들 윤성혁(13) 군과 함께 '제13회 국제어린이마라톤' 서울·경기 지역 행사에 참가한 엄마 허인선(46) 씨는 3일 행사장인 경기 파주 운정호수공원에서 연합뉴스와 만나 이렇게 말했다.

허씨는 국제아동권리 비정부기구(NGO) 세이브더칠드런과 국가기간뉴스통신사 연합뉴스가 매년 공동 주최하는 마라톤 행사에 올해 처음 참가했다.

허씨와 성혁 군 이외에 아빠 윤현철(49) 씨와 두 자녀 등 가족 5명이 총출동했다.

휠체어를 탄 성혁 군도 화창한 날씨에 밖에 나와 기분이 좋은 듯 이따금 가족 옆에서 미소를 지었다.

성혁 군은 미주신경자극(VNS) 배터리 교체 수술을 나흘 앞두고 마라톤에 참가했다.

성혁 군은 몸속에 있는 배터리를 통해 뇌가 전기자극을 받게 하는 장치를 달고 있는데 배터리 교체가 필요한 시점이 됐다고 한다.

허씨는 "성혁이는 인지 단계로 보면 3∼6개월, 움직임 단계로 보면 10∼11개월 정도 수준"이라며 "의사소통은 어렵지만, 좋고 싫음에 대한 감정 표현은 명확한 편이다.

함께 밖으로 나오니 좋다"고 말했다.

이날 행사에서 아동 대표로 개회 선언을 한 강라연(6) 양은 오빠 및 부모와 함께 4km를 달렸다.

오빠 강채운(14) 군도 5년 전쯤 국제어린이마라톤 대회에서 아동 대표로 개회 선언을 한 적이 있다.

13회 대회 중에 10회가량 참석할 정도로 열성적인 가족이다.

엄마 남은이(34) 씨는 "라연이는 장래 희망이 연예인이라서 큰 무대 앞에서 이야기하는 것을 해보고 싶다고 했다"며 "행사일 막판에는 떨려서 하기 싫다면서도 개회 선언문을 반복해 읽으며 연습했다"고 소개했다.

아빠 강승권(33) 씨는 "매년 하는 행사이지만 아이들이 놀러 나왔다고만 생각하지 않고 행사의 의미를 느끼면 좋겠다"며 "다른 사람들과 더불어 살기 위해서 어떻게 해야 하는지를 깨닫기를 바란다"고 전했다.

권성현(49) 씨는 1회 대회부터 빠짐없이 참가했다.

과거 대회 때는 조카 등 친척 7명이 참가하기도 했다.

올해 대회에는 딸 김민채(15) 양과 반려견 '쫑아'와 함께 참가했다.

김양은 "엄마랑 같이 걸으며 진로 관련 이야기도 하고 주변 풍경도 즐겼다"며 "제가 낸 참가비가 식량난을 겪는 아프리카 우간다 지역의 아동들을 돕는 데 쓰인다고 하니 뿌듯하다"고 말했다.

/연합뉴스