건강보험공단은 7일 올해부터 산정특례 대상 희귀질환에 '성인발병 스틸병' 등 91개 질환이 추가돼 4천700여명이 의료비 경감 혜택을 볼 것이라고 밝혔다.

희귀질환자는 건강보험 산정특례(진료비 본인 부담이 높은 중증질환자와 희귀난치성 질환자의 본인부담률을 경감해주는 제도)의 적용을 받는다.

국가관리대상이 아닌 희귀질환자는 현재 의료기관을 이용할 때 입원 시 전체 의료비의 20%, 외래 시 30∼60%를 본인이 부담해야 하지만 산정특례가 적용되면 입원·외래 모두 10%만 부담하면 된다.

'긴 QT 증후군', '색소성건피증(그룹A)' 등 91개 희귀질환이 추가되면서 산정특례 적용 희귀질환은 1천14개로 늘어났고, 적용 인원도 26만5천여명에서 27만여명으로 확대된다.

산정특례 대상 희귀질환자는 건강보험 의료비 경감뿐만 아니라 희귀질환자 의료비지원사업에 따라 본인부담금 지원 혜택을 받을 수 있다.

일정 소득기준(기준 중위소득 120%) 미만의 희귀질환자는 의료비 지원사업 적용으로 의료비 본인부담금(산정특례 10%)을 지원받을 수 있어 사실상 진료비 부담 없이 치료받을 수 있다.

공단은 극희귀질환이나 상세불명 및 기타염색체 이상 질환을 확진하고 산정특례 적용 대상으로 등록할 수 있는 '진단요양기관'을 7개 추가해 총 28개를 운영한다.

진단요양기관을 통해 산정특례 적용 대상으로 등록할 수 있는 유병인구 200명 이하의 극희귀질환과 병명을 확정 짓지 못한 상세불명 희귀질환, 기타염색체 이상질환이 지속해서 증가함에 따라 진단의 신속성을 확보하고 진단요양기관이 없는 전남, 전북, 충북 지역 등의 환자 불편을 해소하기 위한 조치다.

공단은 "진단기술 발달로 새롭게 진단되는 희귀질환의 산정특례 적용을 확대하고, 희귀질환자가 조기진단을 통해 적절한 치료를 받을 수 있도록 진단요양기관을 확대하는 등 희귀질환자의 의료 접근성 제고를 위해 노력하겠다"고 말했다.

/연합뉴스