"우리도 낫고 싶다" .. 국내 희귀.난치병 모임 활발

샴쌍둥이 사랑.지혜양 자매의 분리수술을 계기로 샴쌍둥이와 같은 희귀질환에 대한 사람들의 관심이 커지고 있다. 희귀.난치성 질환자들이나 가족들은 병에 대한 정보가 크게 부족해 진단과 치료에 어려움을 겪고 있는 동시에 상당수 희귀.난치성 질환은 의료보험 적용대상에서제외돼는 경우가 많아 비싼 병원비와 약값 등으로 경제적으로도 곤란을 겪고 있는형편이다. 또 의약품이 있더라도 시장성과 채산성 등을 이유로 제조 및 수입업체가 생산또는 수입을 하지 않아 희귀의약품을 구하기가 어려운 경우도 많아 이중의 고통을겪고 있다. 그래서 환자와 가족들은 서로 치료에 대한 정보를 주고받으면서 의지하고 위로하며 공감대를 형성하기 위해 모임 구성이 활발한 편이다. 지난 2001년 6월 결성된 '한국희귀.난치성 질병연합회'는 '근이영양증 부모모임회'와 '다발성근육염환우회', '한국작은키모임'등 40여개 희귀.난치성 질병 관련 모임들이 가입해 있다. 지난해 1월 인터넷에 '뛰고 싶은 나'란 카페를 만들어 활동하고 있는 '한국골성형부전증 모임'에는 현재 145명이 가입해 있다. '골성형부전증'은 신체에 가해지는 작은 충격에도 뼈가 쉽게 부러지는 유전질환으로 이들은 인터넷에서 서로 정보를 주고 받으며 서로를 격려하고 있다. 입에서 항문까지 이어지는 각종 소화기관에서 원인을 알수 없는 염증이 나타나는 질환인 '크론'을 앓고 있는 사람들은 '크론사랑가족회'을 결성했다. 현재 1천200여명이 회원으로 가입해 있는 크론회는 그 동안 비보험약에 대한 보험적용과 의료비 지원사업등을 벌여 고가의 영양제에 대한 건강보험 급여혜택을 이끌어 냈으며, 최근에는 총의료비의 30%인 본인부담금을 20%로 낮추기 위한 노력을벌이고 있다. 한 방송사에 사연이 소개되면서 많은 사람에게 알려진 '왜소증(Dwarfism)' 환자들과 가족들은 '한국작은키모임'을 결성해 활동하고 있다. 한 희귀병 단체 관계자는 "질환관련단체가 먼저 적극적으로 나서지 않으면 정부의 의료비지원을 받지 못하는 경우가 많다"며 "일률적인 지원이 아닌 각 질병마다특성을 고려한 정부의 지원이 절실하다"고 호소했다. (서울=연합뉴스) 황희경 기자 zitrone@yna.co.kr