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원인도 모르는 유전적인 질병으로 인해 고통 받는 이들에게 희망을 주고 의학유전학의 학문적 발전을 꾀하기 위해 창립된 대한의학유전학회(회장 김현주 교수 www.ksmg.or.kr)가 유전의료시대를 선도하는 학회로 위상을 높여나가고 있다.

유전학회는 지난 1981년 창립된 이래 유전공학 지식기법들이 환자의 질병치료나 국민건강에 올바로 쓰이기 위해 부단한 노력을 기울이고 있다.

현재 희귀질환으로 분류되는 유전병만 해도 알려진 것만 약 6천여 종. 희귀질환에 대한 정확한 진단도 어렵고, 효율적인 치료법조차 없어 치명적이거나 만성화되는 경향이 높다는 게 김현주 회장의 설명이다.

유전성 희귀질환의 효율적인 치료는 연구를 통해서만 개발될 수 있기 때문에 대한의학유전학회의 임무는 그만큼 막중하다.

그러나 경제적인 관점에서 시장 규모가 작기 때문에 희귀질환에 대한 자발적인 연구 개발 투자는 정부의 지원 없이는 기대하기 어려운 실정이다.

이런 사회적ㆍ경제적 어려움 속에서도 한국고셔모임회와 사랑의 릴레이 운동을 펼치며 희귀질환을 앓고 있는 환자가족들에게 용기와 희망을 주고 모금활동을 전개하기도 했다.

또한 회원들의 학문적인 관심과 전문성을 제고하기 위해 연수교육을 실시하는 등 학회의 내실 있는 발전을 기하는데 주력해왔다.

학회는 현재 임상유전학 검사실의 인증사업을 실시하고 있으며 전문인력 교육 및 인증에도 힘을 기울이고 있다.

유전의학과 희귀질환에 있어 국내 최고의 권위를 지닌 김현주 회장은 "학회차원에서 내년 5월에 유전자 검사와 유전상담을 위한 세미나를 개최할 예정"이라며 "상업적으로 남용되는 유전자 검사기관들이 활동하는 것을 막아보자는 취지로 일반인이나 환자가족들에게 교육을 실시할 예정"이라고 말했다.

그는 또 "임상유전전문 인력 교육제도를 시작하고 유전상담사 석사학위 프로그램을 시행하는 등 학회의 전문성을 높이는데 주력할 방침"이며 또한, "전문의 학회로서, 21세기 유전의료시대가 요구하는 사회적 역할과 책임을 다하고자 한다"고 덧붙였다.