가수 션이 '국내 최초 루게릭요양병원 건립'에 기여한 공로를 인정받아 '희귀질환 극복의 날' 장관 표창을 받았다.질병관리청은 27일 로얄호텔서울에서 제10주년 희귀질환 극복의 날 기념식을 열고 션 등 31명에게 보건복지부장관·질병관리청장 표창을 수여했다.희귀질환 극복의 날은 희귀질환관리법 제4조에 따라 매년 2월 마지막 날로 지정된 법정기념일이다.션은 루게릭병으로 투병하다 별세한 박승일 전 울산모비스 코치와 비영리 재단법인 승일희망재단을 설립하고, 이사장으로서 각종 모금 활동과 기부를 통해 국내 첫 루게릭요양병원 건립을 주도한 공로를 인정받았다.그는 질환 단계별 간병 교재를 개발하고 9000여명의 환우를 지원했으며 80회가 넘는 희귀질환 인식 개선·기부 캠페인을 벌였다.이날 행사에서는 희귀질환 극복 수기·시화 공모전 수상자 16명에 대한 시상도 진행됐다.수기 부문 최우수상은 알라질 증후군이라는 희귀 간 질환 판정을 받은 자녀에게 간 이식을 해주기 위해 체중을 감량, 지방간을 줄인 이야기를 전한 김혜인씨가 수상했다.시화 부문 최우수상은 황정빈씨에게 돌아갔다. 황씨는 베체트병을 앓는 어머니가 위험하다는 의사의 만류에도 아들을 위해 약물을 줄이며 희생한 데 대한 감사함을 시로 표현했다.임승관 질병청장은 "희귀질환은 환자 수를 떠나 국가가 끝까지 함께해야 할 책무의 영역"이라면서 "환자와 가족의 목소리가 정책으로 이어지도록 민관 협력을 확대하고 체감할 수 있는 지원 체계를 강화하겠다"고 말했다.이보배 한경닷컴 객원기자 newsinfo@hankyung.com
“예측하기 어려운 트럼프 정부 정책은 단순한 관세 수치보다 플랫폼 규제 등 비관세 요인이 제약 산업에 미칠 복합적 영향을 더 주목해야 합니다.”김혁중 대외경제정책연구원(KIEP) 부연구위원은 26일 롯데호텔 제주에서 열린 ‘한경바이오인사이트포럼 2026’에서 이같이 말하며, 트럼프 2기 행정부의 가변적인 통상 정책에 대한 정밀한 대응을 주문했다. 그는 “작년부터 발표 때마다 자료를 준비하면 내용이 바뀌거나 예상하지 못한 방향으로 전개되는 경우가 반복될 만큼 정책의 변화 속도가 빠르다”며 최근 미국 대법원 판결 직후 발표된 ‘122조 관세 포고령’을 핵심 변수로 지목했다.김 부연구위원은 “포고령에는 미국 경제를 위해 제약 제품과 원료를 제외한다는 문구가 담겨 있다”며 “과거 사업 관세 행정명령과 달리 제약에 대한 관세 부과가 생각보다 쉽지 않을 수 있다는, 일종의 한 발 물러선 신호로 읽힌다”고 분석했다. 다만 그는 “이러한 제외 조치가 안심 신호로 해석돼서는 안 된다”며 “미국 행정부는 보편적 관세 부과를 위한 준비를 이미 상당 부분 마친 상태”라고말했다.특히 관세율 자체보다 더 큰 변수로 ‘비관세 장벽’을 지목하며 타 분야의 통상 갈등이 제약 산업으로 전이될 가능성을 경고했다. 김 부연구위원은 “정부의 공식 입장은 아니지만 플랫폼 규제 이슈 등에 대한 이견으로 미국 측이 작년 예정됐던 한미 FTA 이행위원회 개최를 취소했다는 이야기를 들었다”며 “쿠팡 사태나 플랫폼 규제 이슈가 반복될 경우 미국이 무역법 301조 조사를 통해 제네릭 의약품에 대한 관세 면제를 취소하는
이준석 개혁신당 대표와 한국사 강사 출신 유튜버 전한길씨 등이 '부정선거'를 주제로 '끝장토론'에 나섰다.양측은 27일 오후 6시 유튜브 채널 '펜앤마이크TV'를 통해 생중계된 '부정선거, 음모론인가?'라는 주제의 토론회에 참석했다. 전씨 측 토론자로는 이영돈 프로듀서(PD), 박주현 변호사, 김미영 VON 대표가 참여해 1대 4 구도로 토론이 진행됐다.모두발언에서 이 대표는 "국민들께서 과연 이 부정선거론이라는 것이 실체가 있는지 알게 되는 좋은 기회가 될 것"이라면서 "이 토론이 유익해지려면 새롭게 얻은 정보를 바탕으로 새로운 판단을 하셔야 한다"고 말했다.이어 전씨는 "이 대표는 전한길이를 이기기 위해 왔을지 몰라도 저는 이 대표를 이기기 위해 온 게 아니다. 국민 여러분, 이 대표는 애써서 인정을 안 할 것"이라면서 "저는 이 자리를 통해 국민 여러분과 대화하고 (부정선거를) 알릴 것"이라고 강조했다.토론이 본격적으로 시작되자 이 대표는 전씨 측에 "언제, 어떤 선거에서, 어떤 방식으로 부정선거가 있었는지 말씀 주시면 검증해보겠다"면서 구체적 근거 제시를 요구하며 공세를 펼쳤다.전씨 측은 '부정선거 카르텔'이 있다고 주장했다.김미영 대표는 "(부정선거는) 1990년대 말부터 '맨해튼 프로젝트' 같은 일종의 극비 프로젝트다. 이 문제는 생각보다 굉장히 큰 범위에 걸쳐 있다"고 말했다.'맨해튼 프로젝트'는 2차 세계대전 중 미국·영국·캐나다가 공동으로 참여했던 핵폭탄 개발 프로그램이다.이와 관련 이 대표가 "맨해튼 프로젝트는 핵폭탄을 만든 것인데 무슨 상관인가"라고 묻