오는 8월 4일(화), 희귀 간 질환 환자들의 진단과 치료, 생애주기별 관리 및 환자 지원의 필요성을 함께 이야기하는 'PFIC 인사이트' 북토크가 개최된다.

이번 행사는 KMI 희귀난치 희망총서 『PFIC』 편 출판을 기념해 마련된 자리로, PFIC을 비롯해 PBC(원발성 담즙성 담관염), 알라질증후군, 담도폐쇄증 등 희귀 간 질환 전반을 아우르며, 의료진, 환자단체, 환우가 함께 희귀 간 질환의 현재와 앞으로의 과제를 이야기할 예정이다.

특히 세브란스병원 고홍 교수와 서울대학교병원 허문행 교수는 소아와 성인 희귀 간질환의 진단 및 치료 현황을 함께 조명하고, (사)한국희귀·난치성질환연합회(KORD)에서는 희귀 간 질환 환자와 가족이 겪는 생애주기별 어려움과 지원 과제를 공유할 예정이다.

■ 주요 취재 포인트

희귀 간 질환(PFIC, PBC, 알라질증후군 등)의 진단 및 치료 최신 현황

소아에서 성인으로 이어지는 희귀 간 질환의 생애주기별 관리

희귀 간 질환 환자와 가족이 겪는 진단 지연, 치료 및 일상 속 어려움

환자단체와 전문가가 제안하는 희귀 간 질환 지원 및 정책 방향

1. 행사 개요

구분 내용

행사명 KMI 희귀난치 희망총서 북토크: PFIC 인사이트

슬로건 아직 발견되지 못한 희귀 간 질환 환자들을 위한 이야기

일시 2026년 8월 4일(화) 오후 2시~4시

장소 교원투어빌딩 지하 2층 콘서트홀

대상 PFIC 환우 및 가족, 희귀 간 질환에 관심 있는 누구나

주최 / 후원 코리아헬스로그 / (사)한국희귀·난치성질환연합회, PFIC 환우회

2. 행사 아젠다

시간 세션 업데이트 진행안

13:30–14:00 Registration 참석자 등록 및 사전질문 접수

14:00–14:10 Welcome Remarks 정진향 사무총장((사)한국희귀·난치성질환연합회), 김지수 대표(PFIC 환우회)

14:10–14:30 Book Talk 고홍 교수(세브란스병원 소아소화기영양과) — PFIC 책 출간의 의미 & 환자를 찾기 위한 질문

14:30–15:00 Expert Talk 고홍 교수 & 허문행 교수(서울대병원 소화기내과) — 우리가 몰랐던 희귀 간 질환 진단·관리 이야기

15:00–15:10 Break Time 휴식

15:10–15:25 Special Session 방현진 국장((사)한국희귀·난치성질환연합회) — 희귀 간 질환 환자 및 가족들의 목소리

15:25–15:50 Q&A 고홍 교수 · 허문행 교수 · 방현진 국장 · 김지수 대표

15:50–16:00 Book Signing & Closing 북 사인회 및 마무리