김찬호 CJ제일제당 전략지원부문 대표(오른쪽 네 번째)와 임승관 질병관리청장, 유지현 한국희귀난치성질환연합회 회장 등 주요 관계자들이 업무협약(MOU) 체결 후 기념 촬영을 하고 있다. 사진=CJ제일제당
김찬호 CJ제일제당 전략지원부문 대표(오른쪽 네 번째)와 임승관 질병관리청장, 유지현 한국희귀난치성질환연합회 회장 등 주요 관계자들이 업무협약(MOU) 체결 후 기념 촬영을 하고 있다. 사진=CJ제일제당
CJ제일제당이 질병관리청, 한국희귀·난치성질환연합회와 '희귀질환자 특수식 구매 지원체계 구축'을 위한 업무협약을 체결하고 성인 희귀질환자에 '햇반 저단백밥'을 지원한다고 9일 밝혔다.

이번 협약은 페닐케톤뇨증(PKU) 등 선천성대사이상 희귀질환을 앓는 어린이 환자를 대상으로 하던 특수식 지원 체계를 만 19세 이상 성인 환자까지 넓히기 위해 마련됐다. 협약식에는 임승관 질병관리청장, 김찬호 CJ제일제당 전략지원부문 대표, 유지현 한국희귀·난치성질환연합회 회장 등이 참석했다.

PKU 등 선천성대사이상 희귀질환은 단백질을 분해하는 효소가 선천적으로 부족해 식단 관리가 필요한 질환이다. 단백질 성분인 페닐알라닌이 포함된 식품을 섭취하면 대사산물이 체내에 축적돼 장애를 유발할 수 있고, 중증의 경우 생명에도 영향을 주게 된다. 이 때문에 환자들은 평생 페닐알라닌이 포함되지 않은 식단을 유지해야 하며 일반 쌀밥 섭취도 제한된다.

그동안 성인 환자들은 만 19세 미만 환자 지원 이후 남은 물량을 개별 구매하거나, 고가의 해외 제품 및 재판매 제품에 의존해야 했다. 이번 협약에 따라 만 19세 이상 환자는 온라인 전용 창구인 '희귀질환헬프라인'을 통해 분기별로 특수식 사전 구매를 신청할 수 있다.

CJ제일제당은 햇반 저단백밥의 생산과 공급을 맡는다. 한국희귀·난치성질환연합회는 구매 접수와 주문 지원을, 질병관리청은 전용 주문 시스템 구축과 신청 자격 관리를 담당한다. 지원체계는 온라인 시스템 구축을 마치는 7월 1일부터 시행될 예정이다.

이 제품은 쌀 도정 후 단백질 분해에만 24시간이 걸리는 별도 특수 공정을 거친다. 일반 햇반보다 생산 시간은 10배 이상, 제조 원가는 2배 이상 높다. 생산 효율과 수익성은 낮지만 CJ제일제당은 지금까지 약 290만개를 누적 생산했다.

김찬호 CJ제일제당 전략지원부문 대표는 "이번 협약을 통해 19세 이상 환우들에게도 햇반 저단백밥을 안정적으로 공급할 수 있는 기반이 마련됐다"며 "사회적 책임과 사명감으로 제품이 원활하게 생산되고 공급될 수 있도록 하겠다"고 말했다.

오세성 한경닷컴 기자 sesung@hankyung.com