전체 관리대상 1천14개→1천78개…건보 산정특례·의료비 지원사업 적용

원추각막, 무뇌수두증 등 60여 개 희귀질환이 국가관리대상으로 지정돼 내년부터 환자 개인이 부담하는 의료비가 줄어든다.

질병관리청은 희귀질환을 체계적으로 관리하고 환자에 대한 지원을 강화하기 위해 '국가관리대상 희귀질환'에 총 68개 질환을 추가 지정한다고 29일 밝혔다.

정부는 '희귀질환관리법'에 따라 병에 걸린 인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환에 대해 희귀질환관리위원회의 심의를 거쳐 국가관리대상 희귀질환으로 지정하고 있다.

이번 추가 지정으로 국가관리대상 희귀질환은 1천14개에서 1천78개로 늘어난다.

희귀질환을 앓고 있는 환자들은 건강보험 산정특례(진료비 본인 부담이 높은 중증질환자와 희귀난치성 질환자에 대하여 본인부담률을 경감해주는 제도)를 적용받게 돼 의료비 부담이 줄어든다.

국가관리대상이 아닌 희귀질환자가 현재 의료기관을 이용했을 때 입원 시 전체 의료비의 20%, 외래 시 30∼60%를 본인이 부담해야 하지만 산정특례를 적용받으면 입원·외래 모두 10%만 부담하면 된다.

신규로 지정된 희귀질환에 대한 산정특례는 건강보험정책심의위원회 보고를 거쳐 2021년 1월부터 적용될 예정이다.

질병청은 이에 따라 총 6천400여 명이 추가로 산정특례 혜택을 볼 것으로 내다봤다.

이번 추가 지정에 따라 희귀질환자에 대한 의료비 지원 혜택을 받는 환자도 늘어날 전망이다.

일정 소득 기준(기준 중위소득 120%) 미만의 희귀질환자는 의료비 지원 사업 적용으로 의료비 본인부담금(산정특례 10%)을 지원받을 수 있어 사실상 진료비 부담 없이 치료받을 수 있다.

정은경 질병관리청장은 "희귀질환 추가 지정을 통해 의료비 부담 경감 및 진단·치료 등 환자에 대한 지원이 확대될 수 있게 됐다.

향후 실태조사, 국가등록체계 마련 등도 충실히 수행할 것"이라고 말했다.

희귀질환 목록과 희귀질환자 지원 사업과 관련한 구체적인 내용은 질병관리청 '희귀질환 헬프라인' 누리집(http://helpline.nih.go.kr)에서 확인할 수 있다.

/연합뉴스