온몸이 굳어가는 희소 난치병으로 투병 중인 환자가 그린 그림을 봉사단체가 구매하는 방식으로 후원에 나섰다.
31일 전남대학교어린이병원에 따르면 근이영양증으로 투병 중인 최한결(21) 씨의 작품을 봉사단체 봉우리 측이 구매해 병원에서 기증식을 개최했다.
최씨는 듀센근이영양증(DMD·Duchenne Muscular Dystrophy)으로 투병 중인데, 해당 질병은 근육이 점점 짧아지고 근육조직이 손실돼 주요 관절을 움직일 수 없고 호흡 관련 근육까지 손실되면 생명까지 위협하는 희소 난치병이다.
최씨는 8세 때 해당 희소병이 발병했으며 전남대어린이병원에서 꾸준히 치료 중이지만 현재는 양손의 손목 아래 정도만 움직일 수 있는 상태다.
그는 삼 형제 중 둘째로 다른 두 명의 형제 또한 똑같은 근이영양증으로 투병 중으로, 첫째는 거의 온몸을 움직일 수 없는 상태고 셋째는 상체만 움직일 수 있다.
최씨는 어릴 때부터 취미생활로 그림을 그리다가 2019년부터 전남대어린이병원 소아청소년완화의료 서비스를 통해 미술 요법을 지원받고 있다.
소아청소년완화의료 서비스는 생명을 위협하는 질환을 가진 환아와 가족이 치료 과정 중 겪게 되는 복합적인 어려움을 경감시켜 삶의 질 향상을 목표로 하는 의료서비스다.
최씨는 미술요법 시간에 어렵게 작업한 작품 3점을 다른 근이영양증 환자와 함께 지난해 11월 전남대어린이병원에서 전시했다.
봉사단체 봉우리가 구매한 작품은 지난해 전시했던 작품 중 하나인 '나무'다.
봉우리는 향후에도 추가로 작품을 구매해 최씨 등을 후원할 계획이다.
임지원 봉우리 회장은 "전남대병원에서 커피숍을 운영하면서 어린이병원에 간식을 기부하는 등 봉사활동하고 있는데, 우연히 병원에 전시돼 있던 한결이의 작품을 보고 사연을 듣게 됐다"며 "그림을 통해 삶의 희망을 놓지 않고 있는 모습을 보고 적은 금액이라도 후원해주고 싶어서 구매하게 됐다"고 말했다.
화순전남대병원 소아청소년완화의료팀장 백희조 교수는 "힘든 투병 생활 속에서 꿋꿋하게 그림요법 치료를 통해 작품 활동을 하는 환자가 고마울 따름이다"며 "올해 연말 전시회에서 다른 작품을 선보일 계획이다"고 말했다.
