심평원 약평위 결정… 비항체 환자도 건보 적용 고가 약제인 혈우병 치료제 '헴리브라'의 건강보험 급여 인정 대상이 비항체 환자로까지 확대된다. 9일 건강보험심사평가원(심평원)에 따르면 이날 제2차 약제급여평가위원회는 심의를 통해 JW중외제약의 헴리브라의 건강보험 급여 확대를 인정하기로 결정했다. 혈우병은 체내에 혈액 응고 인자가 없어 출혈이 생겼을 때 피가 멎지 않는 희귀병이다. 혈액응고인자를 몸속에 주입하는 방식의 치료제가 사용된다. JW중외제약의 헴리브라는 A형 혈우병 치료제로, 약효가 오래가는데다 투약하는데 고통이 적은 장점이 있다. 정맥으로 주사하는 기존 치료제와 달리 피하주사 방식으로 편의성이 높고, 반감기(약효가 절반으로 줄어드는 시간)도 기존 치료제보다 길어 최대 4주에 한번씩 주사를 맞는다. 2020년부터부터 기존 치료제에 내성이 생긴 항체 환자에게는 건강보험 급여가 적용되고 있으나 환자의 대부분인 비항체 환자는 건보를 적용받지 못하고 있다. 건보 적용을 받지 못하는 비항체 환자는 헴브리라를 맞으려면 초고가 비용을 부담해야 한다. 2019년 기준 국내 A형 혈우병 환자 1천746명 중 비항체 환자가 1천589명으로 90% 이상이다. 헴브리라는 체중이 높을수록 투여량이 더 많아 비용도 더 많이 드는데, 4세 평균 몸무게인 15㎏ 기준 4주 기준 비용이 약 720만원, 연간 9천만원 이상인 것으로 전해졌다. 지난해 10월 국회 국정감사에서 김선민 심평원장은 헴브리라 급여 확대 요구 지적에 "최대한 검토 속도를 높여 혈우병 환자들의 헴브리라 접근성을 강화하도록 노력하겠다"고 답한 바 있다. 지난 7일에는 전국장애인차별철폐연대(전장연)가 서울 송파
서울 성동구(구청장 정원오)는 올해 발달장애인 특화도서관 조성 등 장애인 복지를 위한 33개 사업에 330억원을 투입한다고 9일 밝혔다. 3월 초 개관할 예정인 발달장애인 특화도서관은 발달장애인이나 경계선 지능을 가진 '느린 학습자'도 편하게 책을 읽고 공부할 수 있는 공간으로 조성된다. 구는 현재 3곳에서 운영 중인 발달장애인 주간보호센터도 추가로 신설한다. 또한 장애인이 자유롭게 이용할 수 있는 장애인 친화 이·미용실을 지정한다. 출입구 경사로 설치와 업체 홍보 지원 등을 통해 권역별로 지정할 예정이다. 정원오 성동구청장은 "장애인과 비장애인 누구 하나 소외당하는 일이 없도록 지원을 아끼지 않겠다"고 말했다. /연합뉴스
동성 제자들을 성추행한 혐의로 구속돼 재판에 넘겨진 전직 고등학교 교사가 법정에서 혐의를 모두 인정했다. 제주지법 형사2부(진재경 부장판사)는 9일 오전 아동·청소년의 보호에 관한 법률 위반(강제추행) 혐의 등으로 구속기소 된 A(37)씨에 대한 첫 공판을 열었다. 검찰 공소사실에 따르면 A씨는 제주지역 한 고등학교 교사로 근무하던 지난해 4월부터 11월까지 모두 12차례에 걸쳐 교내외에서 1학년 남학생 5명을 성추행한 혐의를 받는다. A씨는 주로 상담실 등에서 학교생활에 관해 물어보며 옆에 앉아 있던 피해 학생들의 신체를 만진 것으로 조사됐다. A씨는 이날 공판에서 자신의 혐의를 모두 인정했다. A씨는 합의를 위해 시간을 달라고 요청했으며, 2차 공판은 3월 30일 오전 10시 20분께 열릴 예정이다. dragon. /연합뉴스