알라질증후군·강직인간증후군 등…8천500명 혜택

K(15)군은 담즙의 배설이 원활하지 않아 지속적인 약물 투여가 필요한 알라질 증후군을 앓고 있다.

극심한 가려움증과 간경변으로 입·퇴원을 반복하면서 1년에 607만원을 지출하고 있다.

A(39·여)씨는 근육이 굳고 경련이 발생하는 강직인간 증후군이라는 극희귀질환을 앓고 있다.

약물치료를 받았지만 증상이 악화돼 입원하면서 1년 동안 의료비로 890만원이나 부담했다.

다음달부터는 K군과 A씨 같은 극희귀질환 환자는 진료비의 10%만 부담하면 된다.

기존에는 진료비 중 본인부담금이 외래는 30~60%, 입원은 20%였지만 외래, 입원 관계 없이 본인부담금이 10%로 낮아지는 것이다.

이에 따라 K군과 A씨의 의료비 지출은 각각 240만원과 445만원으로 절반 이하로 줄어들게 된다.

보건복지부는 3월부터 알라질 증후군이나 강직인간 증후군 등 44개 극희귀질환이나 진단이 어려운 상세불명 희귀질환을 '희귀 난치질환 산정특례 제도'의 적용 대상에 포함한다고 25일 밝혔다.

희귀질환 산정특례 제도는 고비용이 발생하는 희귀질환 환자 본인 부담을 의료비의 10%로 낮춰주는 제도다.

소득이 낮은 의료급여 수급자는 본인부담금을 전액 면제받는다.

그동안은 비교적 진단기준이 명확한 151종의 희귀질환에 대해 산정특례를 적용했지만 환자수가 극히 적은 극희귀질환이나 진단 하기 어려운 상세불명 희귀질환은 환자 부담이 높은데도 특례 대상에서 빠졌다.

특례 대상이 확대됨에 따라 극희귀질환 환자는 '승인의료기관'인 삼성서울병원, 서울아산병원 등 14개 상급종합병원에서 진료를 받아 등록하면 산정특례를 적용받을 수 있다.

상세불명 희귀질환은 승인의료기관을 통해 신청을 하면 질병관리본부의 '희귀질환 전문가 위원회'가 개별 환자별로 판정하는 방식으로 특례 대상자가 선정된다.

산정특례 대상에 추가된 극희귀질환은 다음과 같다.

▲ 알스트롬 증후군 ▲ ARC증후군 ▲ Cowden 증후군 ▲ Dent 질환 ▲ GLUT1결핍증 ▲ KID 증후군 ▲ 가부키 증후군 ▲ 강직인간증후군 ▲ 고함-스타우트병 ▲ 굴지형성이상 ▲ 다발성 골단 형성이상 ▲ 단순성 표피 수포증 ▲ 데니스-드래쉬 증후군 ▲ 두개골간단형성부전증 ▲ 라스무센뇌염 ▲ 랑거 기드온 증후군 ▲ 밀러-디커 증후군 ▲ 바르덴부르크 증후군 ▲ 선천성 무거핵구성 혈소판감소증 ▲ 알라질 증후군 ▲ 알렉산더병 ▲ 앤틀리-빅슬러증후군 ▲ 어린선(선천성 비늘증) ▲ 에드하임-체스터병 ▲ 장림프관확장증 ▲ 주버트 증후군 ▲ 지텔만 증후군 ▲ 카나반병 ▲ 카다실
큐라리노 증후군 ▲ 크론카이드 카나다 증후군 ▲ 터프팅장증 ▲ 패리-롬버그병 ▲ 표피박리각화과다증(선천성 수포성 비늘모양홍색피부증) ▲ 프레이저 증후군 ▲ 헤이-웰스증후군 ▲ 알란헌든증후군 ▲ 윌프-허쉬호른증후군 ▲ 팰리스 터-킬리언 증후군 ▲ 코헨증후군 ▲ 진행성 가족성 간내 담즙정체증 ▲ 슈바크만증후군 ▲ Adult-onset leukoencephalopathy with axonal spheroids and pigmented glia ▲ 선천성 고인슐린혈증

(서울연합뉴스) 김병규 기자 bkkim@yna.co.kr