"희귀질병이나 장애로 고통받는 많은 환자들에게좀더 체계적인 지원과 보험 혜택이 주어지면 좋겠습니다" 지난 94년 11월 가슴과 배가 붙은 샴쌍둥이로 태어나 이듬해 2월 세브란스병원에서 분리수술을 받았던 윤유리.유정 자매의 어머니 이건순(43)씨는 샴쌍둥이 등 희귀병 환자에 대한 체계적인 지원이 절실하다고 24일 밝혔다. 유리.유정 자매는 95년 2월24일 9시간의 분리수술을 무사히 마쳤지만, 회복이 더뎠던 언니 유리양은 계속 병원신세를 지다 결국 2000년 사망했고, 동생 유정양도 재활치료 등 체계적인 관리를 받지 못해 현재 하반신이 마비된 상태다. 이씨는 "유정이는 수술 후 재활병원에서 치료를 받았지만 당시에는 지금처럼 재활치료 수준이 높지 않았고 체계적이지도 않아 결국 유정이는 6살 때 뇌성마비 판정을 받아 하반신이 마비됐다"며 안타까워했다. 이씨는 "유정이를 키우면서 장애인에 대한 처우가 개선돼야 한다는 것을 절감했다"면서 "각종 장애인용 의료기기가 값은 비싼 반면 보험 혜택은 받을 수 없는 경우가 많아 경제적 어려움이 치료의 걸림돌로 작용할 때가 많다"고 지적했다. 유정이는 재활치료를 받느라 또래보다 1년 늦게 입학, 현재 초등학교 2학년이다. 이씨는 "비록 유정이가 장애를 겪고 있지만 정상적인 아이들과 함께 생활해야 한다는 생각에 일반 학교에 다니도록 했다"며 "학교생활에 잘 적응하고 있고 친구들과도 잘 어울려 지내고 있다"고 말했다. 그는 이어 "`우리는 주위로부터 받은게 많은 사람이기 때문에 꼭 훌륭한 사람이 돼서 봉사하는 사람이 돼라'고 유정이에게 얘기하곤 한다"고 말했다. 이씨는 며칠전 분리수술을 성공적으로 마친 민사랑.지혜 자매에 대해서도 "수술이후 관리를 얼마나 잘 하느냐가 중요한 만큼 주위에서 계속 따뜻한 관심과 지원을 아끼지 말아야 한다"는 당부의 말을 잊지 않았다. (서울=연합뉴스) 임주영 기자 zoo@yna.co.kr