생후 14개월된 중국 소년이 희귀병에 걸려 주변인들을 안타깝게 하고 있다.

영국 일간지 '텔레그래프'는 1일(현지시간), 중국의 송셩이란 남자아이가 '층판상 어린선(Lamellar ichthyosis)'이라는 희귀병에 걸려 고통받고 있다고 보도했다.

'층판상 어린선'은 피부가 건조해 물고기의 비늘같은 인설이 생기는 유전성 질환이다. 송셩은 태어날 때부터 몸에 땀구멍이 없어 열을 배출하지 못해 피부가 갈라지고 벗겨지는 증상을 보였다. 이 때문에 온 몸이 물고기 비늘에 덮여 있는 것처럼 보인다.

게다가 밖으로 열을 배출하지 못하는 송셩을 위해 부모는 아이를 얼음욕조에 넣어 수시로 몸의 온도를 조절해야 한다. 부모는 "피부가 갈라질 때 생기는 통증으로 아이가 끊임없이 고통스러워 한다"며 참담한 심정을 전했다.

이어 "선천성 질환인 '층판상 어린선'은 현재 치료 방도가 없어 민간 요법에 의존하거나 기적을 바라는 수밖에 없다"고 덧붙였다.

뉴스팀 백가혜 기자 bklt@hankyung.com

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