김현주 한국희귀질환재단 이사장 등 8명 질병청장 표창

보건복지부와 질병관리청은 23일 희귀질환 극복의 날을 맞아 서울 여의도 63컨벤션센터에서 기념행사를 개최했다.

온라인으로도 중계된 이날 행사에서 김현주 한국희귀질환재단 이사장, 정하균 행복한재단 이사장 등 8명이 희귀질환에 관한 사회적 공감대를 확산시키는 데 기여한 공로로 질병관리청장 표창을 받았다.

또 이범희 서울아산병원 교수가 희귀질환자 사례 연구 발표를 했으며 권역별 거점센터와 희귀질환 관련 법인·단체의 활동이 소개됐다.

정부는 희귀질환에 대한 국민적 이해를 향상하고 예방·치료와 관리 의욕을 높이기 위해 매년 5월23일을 희귀질환 극복의 날로 기념하고 있다.

희귀질환은 유병 인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병 인구를 알 수 없는 질환이다.

질병청의 '2020 희귀질환자 통계 연보'에 따르면 2020년 국내 희귀질환 신규 발생자는 5만2천310명이었다.

질병청은 "올해부터 소아청소년 희귀질환자를 대상으로 의료비 지원 소득기준을 확대해 폭넓게 지원하고 있다"며 "희귀질환 인식 제고를 위한 홍보와 거주지 중심 희귀질환 진료지원체계 구축 등의 사업을 추진하고 있다"고 설명했다.

희귀질환 극복의 날 기념행사…매년 5만여명 환자 발생
/연합뉴스