소아 혈우병 환자 고통 던다…'정맥주사 의무기간제' 개선

권익위, '장기간 정맥주사 뒤 피하주사제' 요양급여 기준 개선 의견

소아 혈우병 환자가 2∼3년의 정맥주사 치료를 거친 뒤에나 피하주사제 '헴리브라' 처방 시 건강보험을 적용받을 수 있도록 한 현행 제도를 개선해야 한다는 국민권익위원회의 판단이 30일 나왔다.

현재 만 12세 미만 중증 A형 혈우병 항체 환자의 경우 피하주사 방식 치료제 '헴리브라'의 요양급여 처방을 위해서는 주 2∼3회씩 2∼3년 동안 정맥주사를 맞는 면역관용요법 치료를 받아야 한다.

어린 혈우병 환자들에게는 장기간 정맥주사를 맞아야 하는 면역관용요법보다는 피하주사 방식의 헴리브라 치료가 부담이 덜하다고 할 수 있다.

면역관용요법에 실패하거나 이를 시도할 수 없다는 것이 의사 소견 등을 통해 입증되면 바로 헴리브라의 요양급여 처방이 가능하지만, 이를 입증하는 것도 쉽지 않은 상황이다.

실제로 한 의사는 지난 2월 일부 소아 환자의 경우 혈관이 잘 잡히지 않아 면역관용요법을 시도할 수 없다며 헴리브라를 처방하고 급여청구를 했으나, 건강보험심사평가원은 '면역관용요법을 시도할 수 없다는 객관적 사유가 부족하다'며 청구를 받아들이지 않았다.

권익위는 이와 관련한 고충 민원에 대해 "나이가 어리고 혈관이 약해 장기간 큰 고통을 감내해야 하는 면역관용요법을 시도하기 곤란한 상황 등에 해당하는 경우 헴리브라를 요양급여 처방 받을 수 있도록 급여기준을 재검토하라"고 보건복지부와 건강보험심사평가원에 의견표명했다.

권익위 관계자는 "일부 선진국은 헴리브라 요양급여 기준에 면역관용요법 선행 조건이 없다는 점과 만 12세 미만의 환자에게 많은 고통이 따르는 면역관용요법을 사실상 필수 전제로 요구하는 것이 지나치게 가혹해 보이는 점을 종합적으로 고려했다"고 밝혔다.

/연합뉴스