강원대병원 희귀질환자 치료센터 개소

강원대학교병원은 10일 희귀질환 강원권 거점센터를 개소했다.

희귀질환은 국내 유병인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환이다.

희귀질환자들은 질환을 진단받기까지 오랜 시간과 큰 비용 탓에 불편을 겪고 있다.

강원대병원은 희귀질환센터를 본격적으로 운영하면 환자들이 간편한 진단과 진단 이후 체계적인 관리·치료를 받을 수 있을 것으로 전망한다.

희귀질환센터는 앞으로 전문 클리닉·상담실 운영, 유전자 진단검사 의뢰, 강원권 희귀질환 진료 협력체계 구축을 통해 희귀질환자와 그 가족에게 폭넓은 서비스를 제공한다.

청소년기 유병환자의 관리와 의식개선을 위해 교육청과 연계해 특수학교와 특수학급을 대상으로 한 교육도 추진한다.

이서영 센터장은 "도내 희귀질환자와 그 가족의 기다림과 고통이 줄어들 수 있도록 최선을 다하겠다"고 말했다.

/연합뉴스